we leven in een hele bijzondere situatie: de Corona crisis .. Corona/kroon: een vrij 'dodelijk' virus dat in december 2019 in China is ontstaan: COVID-19
Over de hele wereld bijna geen mogelijkheid meer om te reizen, ook niet met de camper … helaas... want ik voel me goed na (weer) een half jaar heavy chemo waarin de tumoren flink zijn geslonken.
Mid februari waren de 6 Oxaliplatine (infuus)-Capecitabine (pillen) kuren klaar en mid april waren de tumoren nog niet weer gegroeid. Ik zeg : RIP
In de lever is de grootste van de 4 tumoren (op de foto rechts naast het midden, bovenin) gekrompen van 23,9 naar 12,0 mm
Dat zwarte links is het grote zwarte gat … waar langzamerhand de overgebleven 40% van de lever in zakt ...
en mijn longen, waar tig tumoren in zitten: foto r: van 26 naar 14 mm
Het gif heeft goed gewerkt … ook op de gezonde cellen natuurlijk maar
nu is eindelijk de kanker niet meer zo agressief : de markers zakten van 9 naar 2,5 !!
Zo laag zijn ze al jaren niet meer geweest. Heeeeel fijn !!
Ook om niet meer misselijk te zijn na 6 maanden lamlendig in bed en op de bank te hebben gehangen...
(op dit moment weet bijna de hele wereld hoe dat ongeveer voelt - zonder ziek te zijn - alhoewel we nog maar 4-6 weken bezig zijn)!!
Helaas mocht ik ivm te weinig resterend tumorweefsel niet mee doen aan de Europese ILOC studie van het Antoni van Leeuwenhoek/Nederlands Kanker Instituut in Amsterdam.
Er moest nog minimaal 45cm3 tumorweefsel in de lever aanwezig zijn om deel te kunnen nemen.
Er zou dan tumorweefsel verbrand worden, waarna een intensieve kuur - van 48 weken - met immunotherapie ervoor zou zorgen dat de kankercellen dood zouden zijn gegaan....
Er mochten in NL max 14 mensen aan de studie mee te doen en ik mocht er bij !!
Het is natuurlijk nog een studie, maar nu al met hele goede resultaten.
Nu is het AvL, samen met mijn oncoloog, in Brussel een lobby gestart voor een uitbreiding van de ILOC-studie waar ik dan voor in aanmerking zou komen.
Maar dat is nog in een pril begin-stadium en ik denk dat ze zich daar in Brussel nu totaal niet mee bezig gaan houden.
Het goede nieuws was dus meteen voor mij slecht nieuws.
Nu we de Corona crisis hebben,denk ik dat die hele studie is stopgezet aangezien alle ziekenhuizen alleen maar druk zijn met de geïnfecteerde patiënten op de intensive care afdelingen.
Dan had ik nu die teleurstelling gehad ...
Ik verlengde na de laatste CT scan van 2 april mijn zgn behandelpauze tot begin juli - oov natuurlijk.
Ik kan inmiddels weer goed lopen en fietsen dus geniet enorm van het eindelijk weer buiten zijn.
Aan afstand houden, geen handen schudden, niet met de buren tegelijk in de lift, een mondkapje dragen etc. was ik al een half jaar gewend... na enkele infecties tijdens de kuren van vorige winter.... En nu niet meer misselijk: wat een weelde; ik geniet optimaal !!
Daarom schrijf ik het 'allemaal' even op: voor mezelf en voor iedereen die het wil lezen.
Wel heel erg jammer dat ik nu niet met mijn camper op reis kan... dus moet het nog weer een jaar volhouden....want ik moet en ik zal nog een (grote) reis maken door Italië waar ik de laatste 2 jaar nauwelijks ben geweest …. ik had er vorige week al een afspraak, maar ja …..
Maar ik ben blij hoor met mijn alweer goede conditie
EN met mijn nieuwe haar; dat ging er helemaal af op 7 januari 2019 en is nu weer op 'mijn normale' lengte. Lekker warm - want ik vond die kale kop wel heel koud.
januari 2019 april 2019
Het enige voordeel was dat ik bij het zwemmen (wat ik graag en veel doe) geen last had van haar in mijn gezicht
sep 2019 april 2020, coupe Corona = veel haar + veel krullen
Niemand zei ooit iets van mijn mondlapje, op een enkel klein kind na, maar na 16 maart kreeg ik meteen nogal onbeschoft commentaar.....
Veel mensen wisten/begrepen/begrijpen niet dat ik geen immuunsysteem over had en dat ik mezelf ermee beschermde, maar nu ook anderen ..
Zoals ik vandaag (25.4.20) op de radio hoorde dat een groep Brabanders (nota bene) was opgepakt omdat ze een feest gingen vieren in een bos; gewapend met een geluidsinstallatie en een heleboel drank en lachgas : het IQ van een visstick …..
Bijna een belediging voor mijn sterrenbeeld....
Ik hoop jullie snel te zien.
Tot dan: een lekkere lente en een warme zomer gewenst.
Ik wil nog veel leuke blogs maken; en dan met mooie en interessante reisfoto's ...
